原标题：安定平缓医学与晚年医学-北京协和医院安定平缓医疗组系列讲座（九）
2019年8月15日恰逢我国传统节日中元节，北京协和医院安定平缓医疗组敞开了与恶性脑胶质瘤的初次对话。本次讲座特邀北京协和医院神经外科主任马文斌教授为咱们叙述《神经肿瘤医师眼中的恶性脑胶质瘤平缓医疗》，会议由北京协和医院平缓医疗组组长宁晓红教授掌管，北京生前预嘱推行协会创办人罗点点女士也亲临现场。本次讲座自始自终的重视终晚期患者的点点滴滴，期望他们在患病后有限的时间里，能够依照自己的愿望走完人生的旅途。
马文斌教授首要介绍了恶性脑胶质瘤的流行病学及疾病学特征。恶性脑胶质瘤全体发病率不高，但开展快，临床面临手术手法有限、化疗易耐药、放疗易反抗、靶向医治新药实验失利及中枢神经体系免疫医治受限等扎手问题，临床上可供挑选的有用医治办法较少，疾病复发率较高。在规范医治情况下，5年生存率仅9.8%。以恶性脑胶质瘤为代表的颅内恶性肿瘤遍及预后较差，国际上也提出了新要求，参阅多个循证医学及ASCO攻略主张，在不行治好性颅内肿瘤患者中，确诊时就开端平缓医疗介入，以进步患者日子质量。新英格兰杂志的一篇文献就显现在晚期肺癌患者中有用的前期平缓医治能够进步癌症患者日子质量，而且延伸了生存期；有针对性的团队介入癌症患者的医治进程有助于改进症状办理，进步照料者的满意度，一起也能减低医治花费。国际上已将肿瘤学和平缓医学的整合作为今后肿瘤医治的开展方向。柳叶刀等尖端期刊也发文发起肿瘤学要与平缓医学紧密结合，两者要进行无缝对接。平缓医学不是某一个医师能够完结的作业，它更需求一支完好的团队，其间包含肿瘤科医师、精神科医师、恢复师、护理人员、社工和志愿者。生物学医治与平缓医疗应该是彼此并行，彼此弥补，而非彼此排挤，而非生物学医治无计可施时才去发动平缓医疗。
马文斌教授指出，关于恶性胶质瘤患者，他们的认知功用不像一般肿瘤那样有一个比较长的渠道期后忽然扶摇直上病况恶化，他们一般是节段性快速下降，或许很快就损失认知才能。所以关于胶质瘤患者来说，确诊疾病时就开端平缓医学介入并评论相关事宜至关重要。欧洲神经肿瘤协会攻略将胶质瘤患者的终晚期界说为生命的终究三个月。预立医疗服务方案（Advance Care Planning，ACP）是一个最好有专业人员参加的重要进程，经过这个进程和考虑，使患者自己自行界说未来的医治和照料所要到达的方针及自己的倾向，使患者自己能够与家庭成员和健康照料的供给者评论这些方针和倾向，能够在恰当的情况下记载和回忆这些倾向。针对恶性脑胶质瘤患者，ACP中的具体问题涉及到疾病终晚期时是否进行管饲养分、有创救治、谁是医疗决议计划人、在哪里过世及身后事组织等问题。一般在确诊胶质瘤初期，患者或许难以承受疾病及预后的严酷实际，但随着病程及医治的开展，患者进入相对安稳的放疗阶段（6周），此刻或许是对患者浸透平缓医疗理念、评论ACP的最佳机遇。由于一旦化疗失利，疾病复发，行将快速进入疾病终晚期的终究3个月，通常在此刻患者的认识及认知状况已无法做出任何有法令含义的决议。这儿需求考虑的是，一些患者在初次手术医治之后就或许损失自我决议计划的才能，因而一些患者需求在医治前就谈及这些论题。假如患者事前有ACP，家族在面临疾病摧残及医疗决议计划困难的两层困扰时，家族和医务人员决议计划时会顺畅而安定。
终究马文斌教授对恶性脑胶质瘤终晚期平缓医疗症状操控做了具体解说，首要包含苦楚，癫痫发生，静脉血栓，疲惫，行为心情反常，神经功用恢复及认知等。头痛是脑肿瘤患者最常见的苦楚，最常用的药物为激素类药物。90%患者会呈现癫痫，在终晚期患者无法口服抗癫痫药物时，可经鼻腔或直肠给药操控症状。谵妄是胶质瘤终晚期阶段第三常见症状，且在临终前一周发病率不断上升，可使用奥氮平、利培酮、氟哌啶醇等药物。但现在我国绝大部分外科医师并没有承受过平缓医学教育，归纳医院大多没有平缓医学团队，也并没有平缓医学相应国家方针，我国平缓医学路途仍然任重而道远。怎么让平缓医学的理念在我国落地生根，怎么让以恶性脑胶质瘤为代表的终晚期患者安定离世，让他们家族安定承受，怎么削减某些不行再生的医学资源在终晚期患者中的无效运用等许多问题都等候不断处理，需求越来越多的医务作业者者一起推进我国平缓医学工作的开展。
经过马文斌教授的解说，咱们对恶性脑胶质细胞瘤的全体预后、前期ACP的必要性及相关平缓医学知识均有了深化且体系的了解。在评论中，罗点点女士针对恶性脑胶质瘤患者医治决议计划问题进行发问。马文斌教授共享了他的观念：关于初治的恶性脑胶质瘤患者，放化疗、免疫及靶向等生物医治，仅可将生存期延伸至16个月，但假如直接挑选不医治，生存期仅为4个月。如现已走向疾病终晚期，高额的对症医治药物（对减轻脑水肿有用的如贝伐单抗）仅能时间短改进症状，而并不能延伸生存期，这些一切临床决议计划的预后均需翔实奉告患者家族后，由他们结合本身经济条件及对症状操控的要求来归纳决议。
宁晓红教授也共享了一个实在的门诊事例，一儿子替身患绝症父亲来诊。他曾与父亲有过深化ACP相关内容的讨论，他父亲知晓自己病况，并明晰表明“我早死、晚死都是要死了，你都要承受”、“我不去ICU”、“身后将骨灰撒了”、“当我认识不清时，你替我做决议，下辈子咱们还做父子”等等……来诊时，患者已处于终晚期，虽然患者儿子明晰记住父亲的吩咐，但他仍然手足无措。面临这样的局势，宁晓红教授告知这位困惑的儿子，“已然父亲现已告知你了遇到问题该怎么做，你就斗胆的去做！学会甩手，别一向牵扯着他，以不添加他的苦楚为方针。假如你还没有准备好，期望再保持他一些韶光，也没有联系，你父亲一定会了解你的决议，他应该也会乐意再陪陪你的。”
其实不论是临床预后差的恶性脑胶质瘤仍是任何一种疾病所造成的的疾病终晚期，在面临生命离别时，每一个人都会发自心里的不舍。但患者的生命永久应该在他自己掌控中，作为医护作业者一定要供给“最恰当”的协助，咱们能够将各种干涉办法的花销、利害及延伸生存期的信息照实共享给他们；咱们能够在适宜环境、恰当机遇，使用含蓄有技巧的言语自动跟患者议论ACP的问题；一份明晰的ACP，犹如黑私自的一盏明灯，当家族面临各式各样的医疗技能决议计划困难时，为家人抹去一份担忧、送去一份心里的支撑，协助患者终究安静慈祥地走完自己的这条路。
8-28院内系列讲座将持续，由血液科主任庄俊玲教授共享血液体系肿瘤与安定平缓医疗。
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本文作者：王倩，郑州大学榜首隶属医院晚年归纳二科 主治医师，现在在北京协和医院晚年医学科进修
本期修改：李娇娇
本期审校：宁晓红
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